Unsere kleinen Kämpfer:
Inspirierende Geschichten der Hoffnung

Ephrem wurde mit einem großen Bauchwanddefekt geboren, den man „Omphalozele“ nennt. Er tritt bei ca. 1:5000 Kindern auf. Während einer normalen Schwangerschaft werden die Bauchorgane nach außen in die Nabelschnur außerhalb der Bauchwand verlagert (physiologischer Nabelschnurbruch) und wandern gegen Ende des 3. Entwicklungsmonats in die Bauchhöhle zurück. Bei einer Omphalozele bleibt diese Rückverlagerung aus, die Bauchorganaaaae (insbesondere Darm und Leber) befinden sich daher teilweise innerhalb der Nabelschnur, die sie als dünnes Häutchen (Bruchsack) gegenüber dem Fruchtwasser schützt. Da die Organe jedoch bereits während der Schwangerschaft außerhalb des Bauchraumes liegen, kann sich die Bauchwand nicht normal entwickeln, es resultiert eine sehr kleine Bauchhöhle.

Die Fehlbildung wird in medizinisch höher entwickelten Ländern unmittelbar nach der Geburt verschlossen. Bei Ephrem war dies jedoch nicht der Fall, so dass sich seine Leber und grosse Teile des Darms in den großen Sack der Omphalozele nach außen wölbten und nicht normal entwickelten. Für seine Eltern war die Situation psychisch und familiär sehr belastend. Die ständige Angst um die Lebensfähigkeit ihres Sohnes begleiteten ihren Alltag und ihre Gedanken auf Schritt und Tritt.

Als wir Ephrem in Awassa im Alter von 2 Jahren kennenlernten war die grosse Omphalozele narbig überhäutet. Ziel der Operation war die Rückverlagerung des Bruchsackinhaltes in die Bauchhöhle. Der Eingriff komplizierte Eingriff dauerte 2 Stunden. Der Junge tolerierte die OP gut und insbesondere auch die Rückverlagerung der großen Leber zurück in den Bauch. Auch der Bauchnabel wurde kosmetisch ansprechend rekonstruiert. Nach der Operation konnte er schon wieder Wasser trinken, drei Tage später etwas essen.

Die Mutter war überglücklich, als Sie das Ergebnis sah: „Unser Baby wurde mit diesem großen Defekt geboren, nun ist uns die größte Bürde unseres Lebens genommen worden… ich bin jetzt sehr emotional, ich möchte Ihnen so sehr danken, wieder und wieder…“ „Die Fehlbildung meines Sohnes war der stärkste Schmerz in unserem Leben, es war wie einen großen Berg zu besteigen… Ich möchte Gott danken und Ihnen sowie Ihrem Team.“ Als internationale Kinderhilfsorganisation sind wir jedes Mal glücklich darüber, Kindern und deren Familien in verschiedenen Lebenssituationen zu helfen.

Minja wurde mit einem Tumor im Bereich der rechten Halsseite geboren, den man „Teratom“ nennt. Der Name dieses Tumors leitet sich von griechisch teras „Schreckbild, Monster“ und dem Suffix -om, ab. Teratome können „monströse“ Größe annehmen, wie auch bei der kleinen Minja. Familien mit solchen Erkrankungen werden von der Gesellschaft gemieden. Ohne chirurgische Therapie endet die Erkrankung tödlich. 

Angeborene Tumore dieser Art werden in medizinisch höher entwickelten Ländern unmittelbar nach der Geburt entfernt. Bei Minja war dies jedoch nicht der Fall, so dass die Raumforderung immer weiterwuchs und eine Größe erreichte, die es dem Mädchen unmöglich machte sich körperlich und geistig weiter zu entwickeln. Auch musste Minjas Blutkreislauf dem Tumor „mit versorgen“, was sehr belastend war. So wuchs sie selber nicht mehr und sah körperlich viel jünger aus. Insbesondere in den letzten Wochen war der Tumor weiter stark gewachsen und platzte an einigen Stellen auf, entwickelte sog. „Ulzerationen“. Diese mussten mit Verbänden und Pflastern abgedeckt werden um eine Infektion zu verhindern. Da das Teratom verdrängend wuchs und auf die Speiseröhre drückte, entwickelte die Patientin eine Schluckstörung. Auch die Luftröhre wurde eingeengt - Minja drohte in den nächsten Wochen zu ersticken. 

Für die Familie war die Situation psychisch und familiär sehr belastend. Die ständige Angst um die Lebensfähigkeit der Tochter und die Hilfsbedürftigkeit machte eine Entlassung nach Hause unmöglich. Als deutsche Kinderhilfsorganisation sind wir auch in Afrika tätig, um Kindern und deren Familien in verschiedenen Lebenssituationen zu helfen.

Als wir Minja in Awassa kennenlernten war klar, dass schnell etwas getan werden muss. Natürlich realisierten wir als Ärzteteam, dass nur die vollständige Entfernung des Tumors für das Mädchen eine Option war.  Diese war jedoch ein hochriskanter Eingriff, da am Hals viele lebenswichtige anatomische Strukturen verlaufen und wir in Awassa kein „backup“ einer Intensivstation hatten. Jede kleinste Komplikation der oberen Atemwege hätte der Operation eine katastrophale Richtung geben können.  

Am dritten Tag unseres Aufenthaltes wagten wir den Eingriff. Kritisch war gleich zu Beginn die sogenannte „Intubation“, der Zeitpunkt an dem der Beatmungsschlauch in die Luftröhre eingeführt werden muss. Dr. Dietmar Crass, ein ausgewiesener Kinderanästhesist hatte eigens für diesen Eingriff ein spezielles Instrumentarium, ein Videolaryngoskop mitgebracht. Mit diesem gelang die präzise Platzierung des Beatmungsschlauches.

Die chirurgische Entfernung des 3kg schweren Tumors dauerte etwa 3 Stunden. Das Teratom wurde minutiös von den vitalen Strukturen wie Speiseröhre, Luftröhre, Speicheldrüsen und lebenswichtigen Nerven gelöst, die alle geschont werden konnten. 

Die Mutter war überglücklich, als Sie ihre Tochter wiedersah: erstmal als „normales“ Kind ohne den entstellenden, stigmatisierenden und bedrohlichen Tumor. 

Auch für erfahrene Kinderchirurgen sind solche Eingriffe extrem nervenaufreibend, weil wir immer eines bei solchen Eingriffen fürchten: einem Kind nicht zu helfen und durch eine Komplikation sogar zu schaden. Wir sind sehr dankbar, dass wir Minjas Schicksal eine positive Wendung geben konnten uns sie nun ein ganz normales Mädchen sein darf.